「意識がない」と思われてきた人の意思を伝える白雪姫プロジェクト、指談実演

左から木津美沙さん、木津陽葵さん、牧野順子さん=撮影・橋本正人

病気や事故のために意識が無い「植物状態」と言われてきた人たちが意思を伝えられるようになるための支援活動をしている「白雪姫プロジェクト」。この活動の中心になっている元特別支援学校教諭の山元加津子さんの講演会が、2015年4月11日、大阪市北区の大淀コミュニティーセンターで開かれました。講演の後半には、指のかすかな動きを使って意思を伝える「指談」の実演も行われました。(取材・撮影、橋本正人)

この催しは、ボクシングを通して「白雪姫プロジェクト」を応援している田中雅晴さんが主催して開いたもので、講演会の冒頭では、田中さんが山元さんと知り合うきっかけになった「般若心経」についてのエピソードも披露されました。

般若心経について説明する山元加津子さん

般若心経について説明する山元加津子さん

山元さんは、般若心経のなかの「色即是空」について「すべてのものは空(くう)でできているという考えですが、わたしはすべてのものというのは遺伝子=DNAからできていて、そのDNA情報には重さがないということが空ということなのだと思います。宇宙にとっては自分は1つの細胞。だから自分はどんな役割をすべきか、心の耳を澄ませば、自分の役割はわかるはずなんです」と説明。「世の中には悲しいこともいっぱいあるけれど、それはいつも、いいことのためになるから、全部大丈夫」ということが般若心経には書かれていると解説しました。

山元さんは、特別支援学校での長年の教諭の経験から「脳幹を活発にすれば脳は回復する」と考えており、同僚の宮田俊也さんが脳幹出血で倒れた時は「一生『植物状態』で、意識も戻りません」と言われたけれども、回復を信じて支え続け、宮田さんが目を開き、意思を伝え、支えられて立つまでに回復した経験を説明しました。

宮田俊也さんの脳幹出血の状況について説明する山元加津子さん

宮田俊也さんの脳幹出血の状況について説明する山元加津子さん

後半の「指談実演」では、神戸市内に住む、小学校3年生の木津陽葵(ひなた)さんが、母親の美沙さんと一緒に登壇。陽葵さんは脳性麻痺などで、はっきりと話すことはできない状態ですが、大阪・茨木市内の牧野順子さんが、かすかな指の動き読み取って会話する「指談」で陽葵さんの思いを読み上げました。

左から木津美沙さん、木津陽葵さん、牧野順子さん

左から木津美沙さん、木津陽葵さん、牧野順子さん

「陽葵ちゃんは最近、ずいぶん上手に歩けるようになったけれど、なにか教えてもらったこととかあるんですか?」と牧野さんが聞くと、陽葵さんは指を動かして会話。「みんなと同じように歩けるなら、やりたいと思っています。言葉が出せるくらいなら、歩く方が簡単と、ふっと気が付いたことがありました。それで、お母さんに気持ちを言うと支えてくれるし、練習時間も増えたよ。そしたらいっぱい歩けるようになったよ。秘密は、ない」と答えました。この後、母親の美沙さんも指談で陽葵さんとの会話を披露しました。

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<関連リンク>

白雪姫プロジェクトのページ →http://shirayukihime-project.net/

指談の練習の仕方 →http://shirayukihime-project.net/yubi-dan.html

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書評:「体当たり白雪姫と指筆談のこと」 優さんと良平君の思い →https://ideanews.jp/backup/archives/4201

「意識がない」と思われてきた人の意思を伝える白雪姫プロジェクト、指談実演 →https://ideanews.jp/backup/archives/1900

「大切な花を心にひとつ」 かっこちゃんの「星の王子さま」のひみつ →https://ideanews.jp/backup/archives/1837

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<アイデアニュース有料会員向け記事部分>

講演終了後、美沙さんに補足取材したところによると、美沙さんが陽葵さんと指談で会話するようになったのは、2014年10月に守本早智子さん(「体当たり白雪姫」代表)のワークショップに参加した時から。それまで、陽葵さんは発達検査で「生後6カ月ぐらい」と言われていたので、指談で話をしても「マンマ」などと話すのかなと思っていたそうですが、陽葵さんが最初に指談で話したのは「おやすみなさいです」という丁寧な言葉で、それから長文や難しい言葉を次々と話したので、驚いたそうです。その後、陽葵さんは指談で「詩」を作るようになり、今は植物や色についての詩を書くのが好きですと説明してくださいました。

この日、指談を実演した牧野さんは、2013年11月に指談のことを知り、当初は「○」「×」や「123」ぐらいまでしか読み取れなかったのが、練習の結果、どんどん読み取りスピードと正確さが向上したと話していました。牧野さんも入っている「大阪白雪隊」(中心メンバー、早川和代さん)は、白雪姫プロジェクトのサポートチームで、力の要らない介助方法の練習や指談の練習をしており、現在、メンバーは20人ほどになっているそうです。

白雪姫プロジェクトについては、こちらのページをご覧ください。→白雪姫プロジェクト

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