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2015年2月28日は「希少疾患の日」、世界中で啓もう活動

筆者: 松中みどり 更新日: 2015年2月28日

 

(2015年「希少疾患の日」のオフィシャルビデオ)

 

2015年2月28日は、第8回の「希少疾患の日」(Rare Disease Day)です。欧州希少疾患協議会(EURORDIS)は2015年2月27日、世界中で希少疾患に対する認識を高めようと様々な啓もう活動が行われていることについて発表しました。今年のテーマは、「希少疾患と生きる 一日一日を大切に、手を取り合って」(Living with a Rare Disease: Day-by-day, hand-in-hand)です。プレスリリースでは、次のように呼びかけています。

 

Internationally, it is essential to send a strong message of solidarity to the countless rare disease patients and families throughout the entire world. Together, we can transform the individual experience of patients and relatives around the world into collective actions, support, advocacy and community building. To mark Rare Disease Day 2015, EURORDIS hosted a unique face-to-face discussion event, Rare but Real: Talking Rare Diseases, which included contributions from patient representatives who have had a ‘Rare but Real’ game-changing influence on policy.数えきれないほど存在する希少疾患とともに生きている患者とその家族に、共感と連帯の強いメッセージを世界中から送ることが大切です。患者としての体験や関係者としての体験を集めることで、団体行動、サポート、アドボカシー、コミュニティ作りをすることが出来るのです。2015年の「希少疾患の日」を記念して欧州希少疾患協議会は、ユニークな相対して行うディスカッションイベントを主催しました。「レアだけどリアル:まれだけれど現実にある病気 希少疾患について語ろう」と題したイベントには患者自身が出席し、政策にも画期的な影響を与えました。

 

EURORDIS also disseminated the official Rare Disease Day poster and video (over 1 million views!) along with other communications materials for patient organisations around the world to download and use at their events and in their awareness campaigns. The official video was translated in 25 languages, disseminated around the world via Facebook and YouTube.欧州希少疾患協議会は、「希少疾患の日」の公式ポスターやビデオ(百万回を超えるビューがありました)を広め、イベントや啓蒙のためのキャンペーンのためにダウンロードして使える材料も用意しました。ビデオは25か国語に翻訳され、フェイスブックやユーチューブを通して世界中に広がっています。

 

欧州では2008年から、日本では2010年から始まった「希少疾患の日」 は、毎年2月の最終日に開催されます。80か国の何千という地域で希少疾患に関する情報が流れ、啓蒙活動が行われるそうですが、残念ながら乳癌のピンクリボン運動ほどの認知は日本ではまだないようです。患者の数が少ないということも理由でしょうが、ひとつひとつの病気の患者数は少なくても、その種類は驚くほど多いわけで、リリースによると6000を超える「希少疾患」 が特定されていて、欧米では実に6000万人以上の患者が影響を受けているのです。ひとりで多くの人の関心が寄せられるように願っています。

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<筆者プロフィール>松中みどり(まつなか・みどり) フィリピン支援ボランティア/英語講師/ライター 初めて行った外国がフィリピンで、以来かの国の人々の明るさ温かさに魅せられ、様々なNGOや支援活動に関わる。1994年からは山岳先住民アエタの教育支援主宰。コミュニケーションツールとしての英語を各地で教えている。動物好きの自称「ケモノバカ」。飼い猫は黒猫で親バカ度も加速中。 ⇒松中みどりさんの記事一覧はこちら

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